Tabu? Epilepszia

 

 

Több weblapot üzemeltet, egyet az alapítvány hivatalos honlapjaként www.eboc.hu, egyet magáról a betegségről, kialakulásáról, gyógyításáról, és mindenről, ami az epilepsziával összefüggésben áll www.epilepszias.hu címen. Itt lehet feliratkozni a hírleveleinkre, Illetve minden oldalunkról be lehet regisztrálni fórumunkra, ahol az epilepsziával élők, de egészséges emberek is naponta osztják meg örömeiket, bánataikat, és adnak bizony sokszor hasznos tanácsokat is egymásnak és azoknak, akik most kerülnek szembe ezzel a még ma is tabunak számító kórral.

 

 

Ez egy olyan betegség melyet misztikumok és előítéletek kísérnek már évezredek óta, pedig folyamatos gyógyszerszedés mellett rohammentessé válhat az epilepsziával élő. E sorokat író ember is már örömmel beszél arról, mit is jelent az epilepszia több mint 8 éve él tünet és rohammentesen.                                   

 

Epilepszia, görcs:
Az epilepsziás roham alatt elveszítjük eszméletünket, testünk megfeszül, végtagjaink rángatóznak, esetleg összerendezetten cselekszünk, de bármi történik is, ezekre az eseményekre nem emlékszünk, nem tudunk róla. Percek, néha órák telnek el, míg tudatunk teljesen kitisztul és tudjuk, hol vagyunk, mit csinálunk. A roham lezajlását sokszor csak a környezet reakciójából érzékeljük. Így látjuk mi belülről. "Az epilepsziával élő a rövid, és szerencsés esetben évente csak néhány percre vagy másodpercre terjedő rohamokon kívül többnyire teljesen egészséges.
Ugyanakkor kiszámíthatatlanul és váratlanul törhet rá a rosszullét, ami alatt akaratától független jelenségek lépnek fel, és ez életmódi korlátokat tesz szükségessé a rohammentes időszakban is.
Ezek az akarattól független cselekvések és jelenségek magyarázzák a betegséget körüllengő misztikumot.
Korábban, amikor még alig tudtak valamit az agy működéséről, úgy gondolták, természetfeletti erők, gonosz vagy jó szellemek irányítják az epilepsziást a roham alatt.
Így keletkezhetett a „morbus sacer ”azaz a szent betegség”.  Ha valaki ilyen rohamot szenvedő beteget lát ne fusson el, ne mondja, hogy részeg, vegyen el mindent a közeléből nehogy sérülést okozzon magában, nem szabad lefogni , hívja a mentőket és várja meg míg azok kiérnek. Köszönöm a sorstársaim nevében is!

 

 

On-line újságunk folyamatos frissül a www.drepi.hu címen:

 

 

 

 

 

 

 

Minden év március 26-án ünnepeljük a Purple Dayt azaz a lila napot . Ez az epilepsziások öntudatosságát hirdeti , és minden epilepsziával élő ember az nap egy lila szalagot tűz ki vagy valami lilát húz fel , akár csak egy ki egyszerű ruha kiegészítőt . Azért lilát, mert az epilepszia jelkép növénye a levendula, melynek virágának színe lila.

 

A 2011 es Lilanapról egy remek videót lehet itt megtekinteni, mely azt hiszem, átadja az ünnep hangulatát.   

 

 

Az alapítvány céljaiból néhány a teljesség igénye nélkül:
  -Az epilepsziával élők élet minőségének javítása,
  -A betegek érdekképviselete.
  -A Magyarországon élő betegek képviselete hasonló nemzetközi szervezetekben.
   -A szociális háló kialakításának segítése.
  -Fórum, on line újság, hírlevél, és weblapok üzemeltetése.
  -A lila nap "Purple Day" megünneplése, és elterjesztése, ismerté tétele.
  -Tájékoztatás, segítség nyújtás,munkahelyi,orvosi, stb. esetekben!
A sor még sokáig folytatható.

 

A céljaink megvalósítása érdekében a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány főbb tevékenységei még:

  -Közreműködés, és a mielőbbi epilepszia törvény megalkotásában való részvétel. Ezért a napokban alakuló Betegfórum alapító tagjai között ott leszünk.

  -Állandó nyugdíjszerű ellátás kivívása az epilepsziával élőknek, lehetőség szerint munkahelyteremtés, jogi és szociális támogatások, mentális, és életviteli segítségnyújtás.

  -A műtétre váró betegek segítése és a rehabilitációjuk elősegítése. Telefonon, e-mailben, személyesen, kiadványok útján stb.!

  -Az epilepsziával frissen ismerkedőknek segítségnyújtás, hogy minél hamarabb beilleszkedjenek az epilepsziások társadalmába, megtanítsuk elfogadni önmagukat, életvitelük kialakításában aktívan segítsünk.
  -Tapasztalatainkat átadjuk!

  -Felvilágosító, és a betegséget megismertető munka, előadások, szórólapozás stb, diákoknak osztályfőnöki óra, és a társadalomnak felvilágosítás TV - rádió, internet stb segítségével.
  -Az elfogadottság folyamatos monitorozása, és kiértékeléséinek eredménye alapján javítani a felvilágosítás mértékén.
  -Közös programok szervezése és segítése, szponzorálása. Információ áramoltatás, valamint a Drepilap segítése”

 

Az Alapítvány jelen van a Facebookon is Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány név alatt , illetve Orsidrepi néven is, vagy László Mészáros néven.

 

 

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványáról még a Cylex tudakozóban is  utána nézhetsz Itt.

 

Mindenkit várunk és szívesen látunk közöttünk, legyen az epilepsziával élő vagy egészséges, társaságra vágyó , vagy csak érdeklődő!

 

 

Mészáros László 

alapító